Lever du med Sjögrens syndrom eller lever du nära någon som har denna sjukdom?
På den här sidan har du möjligheten att dela med dig av dina personliga erfarenheter och att läsa vad andra i samma situation som dig upplever sina liv. Du kan också skicka mail till mig.
Vill du komma i kontakt med andra i samma situation så rekomenderar jag också att du kollar in Sjögrens Journal. En tidning för drabbade och närstående.
Tänk på att det finns många andra människor i samma situation som dig – du är inte ensam.
18 svar på ”💜 Erfarenheter”
Hej! Så härligt att se att det inte bara är jag som är drabbad av denna elaka sjukdom. Jag känner ingen som har den, ingen som förstår hur man mår. Allt ni skriver stämmer in på mej med, men jag har haft tur med sjukvården ändå.Bra medicinering de har varit noga på vårdcentralen med täta uppföljningar provtagningar för att jag ska må så bra som möjligt.
Hej,
Verkar som om jag har Sjögrens, väntar på att komma till reumatologen.
Tappar mycket hår, känner någon till att det kan höra ihop med Sjögrens ??
Hej! kvinna på 69 år, fick diagnos Sjögrens syndrom efter en röntgenundersökn. av hela kroppen, har värk svag i lårmusklerna, ja känner mig orkeslös, trött ont i armarna och benen, ryggen..yrsel..blir trött efter jag gått en promenad, måste vila då..torr hus..torra ögon.. har fått dålig hjälp hitills. skriv gärna till mig.
Haft muskelsmärtor, yrsel, trötthet och magkramper i hela mitt vuxna liv!!! Diagnosticerades för 13 år sedan med glutenintolerans, är 73 år nu, och äter sedan dess glutenfritt. Även min far var glutenintolerant, han var 81 år när han fick sin diagnos!!! Hösten 2020 upptäckte min tandläkare att min tunga var alldeles vit, och skickade remiss till VC, som remitterade mig till Optiker och Tandhygienist för saliv- och tårmätning. Efter detta, togs en massa blodprover och till slut, prov på spottkörtlarna i underläppen, 9.12!! Tre cm snitt och fyra stygn på Käkkirurgen!!! Lite jobbigt att äta i början, men dagen före julaftonen 2021 kom diagnosen!!!!! Sjögrens Syndrom. Så skönt att äntligen få en diagnos. Nu vet jag vad det handlar om, och väntar på en läkartid!!!! ÄNTLIGEN!!!!!!!
Hej!
Sökt läkare under många år(går inte ofta, ibland är det flera år emellan gångerna) för symtom som jag nu förstår hänger ihop med Sjögrens.
Har nyligen fått bekräftat Sjögrens syndrom vid biopsi från läppen.
Har många symtom som stämmer med sjukdomen.
Är djupt besviken på vårdcentralen, som inte är insatt i problematiken och som inte verkar vilja ta reda på någonting heller.
Får ingen remiss till Karolinska trots att jag har stora besvär med min mage.
Känner mig helt ensam i det här.
Är en aktiv person, som har fått min livskvalitet starkt försämrad.
Vet inte var jag ska vända mig.
Hej. Jag blev diagnostiserad m Sjögrens för 2-3 år sedan. Torra ögon har varit hittills det största problemet men nu så har jag under senaste året astmaliknande besvär, har precis varit i kontakt m VC pga det. Utredning pågår dock inte utifrån Sjögrens utan astma. Jag genomgick en op i början på året och i samband m den fick jag antibiotika intravenöst och dagen efter var min pipiga andning puts väck och jag mådde bra fram till augusti .Kan det vara så att jag o kanske flera med mig behöver behandlas m just antibiotika periodvis?
Kram till er alla som delar med sig av sina erfarenheter
Hej! Är en kvinna på 60+ som fått diagnosen idag, sjögrens symdrom, jag som trodde detta först berodde på sköldkörteln, eller binjurarna alla symtomen, eller Addisons sjukdom, många symtom liknar ju varandra, så det är svårt att veta. Men jag är glad att jag äntligen får veta vad jag har , efter alla år, av detektiv arbete?
Jag har Sjögrens syndrom sedan 5 år ,har väldig värk i hela kroppen men mest i benen . Fick remiss till reumatologen men de sa bara att det skall vårdcentralen sköta en mycket otrevlig läkare han skällde ut mig för att jag tog en värktablett som vårdcentralen hade skrivit ut jag skulle ta tre tabletter om dan men jag tar bara en tablett så jag sa att då kunde ju han skriva ut en tablett. Men han sa att det gör vårdcentralen ,han sa att skulle jag komma in på ett sjukhus för en allvarlig sjukdom så skulle läkarna inte behandla mig. Jag blev så ledsen .men man har ju inga tårar nå man har Sjögrens syndrom.Men han har fått ta tillbaka det när jag berättade för en annan läkare.så till reumatologen vill jag inte,gå.siv pettersson
hej! Jag själv fyller snart 70 år, fick diagnosen efter en röntgen av hela kroppen -2021 blev chockad att jag fick denna diagnos sjögrens syndrom, kunde ej tro jag skulle få den, hade en kamrat med denna sjukdom. och har själv haft så jobbigt sen år-2008 särskilt, då jag var svag i benen, skulle promenera, men var jobbigt, sen blev det värre spridde sig i hela kroppen , plus denna trötthet på allt, orkar ej nåt alls ibland.. önskar få prata med andra som lider av denna sjukdom..
Fick ställa min diagnos själv med hjälp av internet. Tog med mig den utskrivna informationen från sjukvårdsupplysningen till en läkare som skickade mig på provtagning. Har också haft god effekt av gabapentin som en kompis gav mig. Hoppas sjukvården också kan ge mig det. Annars är det tydligen självdiagnos och självbehandling som gäller.
Hej !
Jag har Sjögrens Syndrom (sek) har under ett par år haft ont i benen då och då ,känns som när man hade växtvärk när man var liten. Men nu har det ökat så jag har det varje natt och får problem med sömnen. Sökte på vårdcentralen för det men det sa att det berodde nog på Sjögrens, kan det vara så ? Det är fruktansvärt jobbigt. Har vandrat uppåt först va det bara under knäna sen har det gått upp i låren och nu är det från ryggslutet och nedåt.
Snälla kom med ett svar det är så jobbigt och inte veta.
Är det någon annan som har liknade?
mvh
Camilla
Hej Camilla, min mor som har Sjögrens-diagnos har exakt samma som du. Började med värk i foten som nu spridit sig upp i ena benet.Läkarena vet inte alls vad det är och inga värktabletter hjälper. Fick du någon klarhet i vad din värk berodde på och framförallt – har du fått någon lindring? På vilket sätt?
Min mamma hade Sjögrens syndrom. Min pappa hade psoriasis. Jag har fått psoriasis och nu misstänker min läkare att jag har fått Sjögrens. Jag har haft restless legs i flera år. Förra året fick jag Gabapentin som har hjälpt mig mycket. Hoppas du har fått hjälp redan då det är två årsedan du skrev din fråga
hej! Jag är en kvinna på 68 år, som fått diagnosen nyligen efter scanning av hela kroppen, ska få komma till läkare snart, remiss skickad..kan berätta vilka symtom jag har , värk i kroppen, värk i rygg nacken nedre delen av ryggen, svag i lårmusklerna..huvudvärk, yrsel..mår illa..har ingen energi alls. skriv gärna..
Hej!
Har skrivit på denna sida en gång, men vet ej om jag skrev till dig då? Jag är 68 år, och har vad dom tror ,Sjögrens syndrom, vet ej så mycket om detta, merrän att jag haft många symtom i kroppen, men fick då år.2008 diagnosen hypertyreos o jodbeh.1 gång o levaxin, som jag tagit i alla år, men ej blivit bättre, sen på senare tid, tog blodprover, fick till svar att jag hade förstorade spottkörtlar, och har torra ögon, torr hud, och haft/har värk i leder och muskler, som jag tycker är det jobbigaste av allt, orkar inte gå så mycket som jag vill, ej orkar med det jag vill när det gäller att röra sig och orka göra saker i vardagen, hade ingen aning alls jag kunde ha detta sjögrens syndrom..har varit svårt tidigare då jag sökt hjälp , få en diagnos..är mycket trött i ögonen, ont i ryggen med.. hör gärna av dig.
Hej! Jag fick Sjögrens Syndrom 2008. Har de senaste 2 åren drabbats av upprepade lunginflammationer, och luftvägsinfektioner. Fått penicillin kurer gång på gång för detta. Blir lätt sjuk, har tagit på blodprover på immunförsvaret men läkare säger att de är ok. Jag börjar tvivla på detta. Nu tror jag nästan att jag har fått mineralbrist. Skall be läkaren om provtagning. Har läst att det kan ställa till mycket. Det är så tråkigt att vara sjuk jämt, finns någon annan som är i liknande situation och som kan ge mig ett råd så är jag tacksam! Mvh Karin
I rubriken står ordet yrsel men jag hittar inte uppgifter om det.Jag har nyss blivit dagnostiserad med Sjögrens syndrom och undrar därför om det är ovanligt med yrsel, missade nog att påpeka det för min dr i dag på KS Reumatolgen mvh Carita
Hej !!! fick diagnosen Sjögrens primär i augusti
Förra året 0015)
Känner mig såååå Yr !! Så jag tror att jag
Ska ramla ! Får hålla mig i lycktstolpar när
Jag går ut !! Vet inte var jag ska vända mig !!
Har Du något liknande !!!?
Med Vänlig Hälsning Ann-Jjeanette