Sjögrens syndrom – har du drabbats av en kronisk autoimmun sjukdom?
Har du eller någon närstående drabbats av Sjögrens syndrom vill du förstås veta så mycket som möjligt om denna sjukdom. Här kan du läsa om det mesta som rör Sjögrens syndrom, och få en bättre förståelse för vad det är för typ av sjukdom som drabbat dig, och vad du själv kan göra för att lindra besvären.
Detta är Sjögrens Syndrom
Sjukdomen hör till de reumatiska sjukdomarna, där det finns ett stort antal olika sjukdomar inbegripna i gruppen.
Om du inte har någon annan reumatisk sjukdom, utan Sjögrens syndrom är din första kontakt med denna sjukdomsgrupp har du antagligen primärt Sjögrens syndrom. Så kallas sjukdomen när den är den enda reumatiska sjukdomen, och du kan läsa allt du behöver veta om denna typ av sjukdomen på denna sida.
Om du däremot sedan tidigare lider av någon annan form av reumatisk sjukdom, främst då SLE eller reumatisk artrit, och drabbas av Sjögrens syndrom, kallas det sekundärt Sjögrens syndrom, och om denna form av sjukdomen kan du läsa mer på denna sida.
Sjögrens syndrom är en typ av kronisk konjunktivit, ibland kallad keratokonjunktivit sicca, vilket är förknippat med olika systemiska störningar. Dess generaliserade natur formaliserades först av Gougerot (1926) och Sjögren (1933), även om olika aspekter hade noterats tidigare; till exempel, Hutchinson (1888) beskrev ett fall av muntorrhet och erytematös lupus.
Vanligaste kännetecknen
De vanligaste kännetecknen på denna sjukdom kände du kanske till redan innan du drabbades.
Mycket torra ögon är ett av de symptom som nog de allra flesta, som över huvud taget hört talas om Sjögrens syndrom, känner till. Man kan också bli torr i munnen, och många andra slemhinnor i kroppen kan drabbas av torrhet, vilket kan ge svåra besvär. Det finns dock även många andra symptom som du kan drabbas av om du får Sjögrens syndrom, och du kan lära mer om dem på den speciella sidan för Sjögrens syndrom symptom.
Sjukdomen kan också ge besvär som du kanske inte tänkt på tidigare, men ett exempel är att din enorma muntorrhet kan göra att dina tänder lättare drabbas av karies.
På den här sidan kan du få lite tips om hur du ska sköta dina tänder för att undvika alltför stora problem, och där kan du också läsa om hur du eventuellt kan få bidrag för din tandvård, på grund av sjukdomen.
Svårställd diagnos
Har du otur kan du precis som så många andra patienter med Sjögrens syndrom, få vänta länge på en riktig diagnos.
Det är inte ovanligt att få vänta i flera år, innan någon läkare förstår att det är just denna sjukdom du lider av. Detta kan dels bero på att symptomen kan vara så olika, men också på att du och andra patienter söker hjälp mot just de besvär som känns mest påtagliga, och då blir det kanske inte alltid en läkare med den kunskapen du hamnar hos. Kanske du tror att det är dina glasögon som behöver bytas om du får besvär med dina ögon.
Torrhet i ögonen kan ofta orsaka dimsyn, till exempel, och då är det lätt att förstå att du går till en optiker och inte till en reumatolog.
Men, även om du kommer till en läkare som misstänker Sjögrens syndrom, måste du genomgå en rad olika tester, och provtagningar innan du kan få en säker diagnos. Mer om detta kan du ta reda på genom att läsa på sidorna om diagnoser och kriterier för Sjögrens syndrom. Det finns även en sida som tar upp utredningar för denna sjukdom, vilket också kan vara relevant i just detta hänseende.
Att det är så många sidor som berör just problemen och frågorna runt diagnos och utredning, visar på hur stort det problemet kan vara.
Kronisk sjukdom som inte kan botas
Om du har fått Sjögrens syndrom kan du tyvärr inte hoppas på att doktorn ska plocka fram en medicin som gör dig frisk.
Detta handlar om en sjukdom som är kronisk, och som du måste lära dig att leva med. Men, naturligtvis finns det både mediciner och behandlingar som kan lindra dina besvär, och det finns också en hel del du kan göra på egen hand för att underlätta livet med Sjögrens syndrom.
På sidan om behandlingar kan du få ytterligare information om detta.
Sjukdomen går i skov, vilket gör att du, trots att du har en kronisk sjukdom kan må mycket bättre i perioder. Detta fungerar på samma sätt som när det handlar om många andra reumatiska sjukdomar. Dessa går också i skov, vilket gör att du inte nödvändigtvis måste känna dig sjuk hela tiden, även om du inte kan bli frisk. Mer information om skov hittar du på den speciella sidan för skov vid Sjögrens syndrom.
Det kan vara bra att sätta sig in i hur det fungerar, men det är viktigt att du vet att sjukdomsbilden inte ser likadan ut för alla som drabbas av Sjögrens syndrom.